স্যার টিম বার্নার্স-লি রাইট? ক্লিনিকাল রিসার্চ ডেটা ফ্রি হতে হবে?

স্যার টিম বার্নার্স-লি, ইন্টারনেটের সদৃশ নির্মাতা এবং ওপেন ডেটা ইনস্টিটিউটের সহ-প্রতিষ্ঠাতা, সবাই চায় ইন্টারনেটের ডেটাতে বিনামূল্যে অ্যাক্সেস আছে। এখন তিনি সরকারকে মেডিকেল ক্লিনিকে জনসাধারণের সাথে বড় কিছু করার সুযোগ দেওয়ার জন্য জনসাধারণের কাছে ক্লিনিকাল তথ্য খোলার আহ্বান জানিয়েছেন।

গতকাল ব্লুমবার্গের লন্ডনের অফিসে বক্তব্য রাখেন, বার্নার্স-লি একটি অনলাইন বিল অফ রাইটস তৈরি করার আহ্বান জানিয়েছেন যাতে সকল ব্যক্তি মেঘ থেকে তাদের ব্যক্তিগত তথ্য অ্যাক্সেস করতে পারে এবং সেন্সরশিপের ভয় ছাড়াই তথ্য ভাগ করে নেওয়ার অধিকার মুক্ত করে দেয়। বার্নার্স-লি ব্লুমবার্গে বলেন, "ইন্টারনেটের দ্বারা কোনটি সেন্সর করা উচিত নয়, যদি না এটি আন্তর্জাতিকভাবে অবৈধ বলে বিবেচিত হয়।" "খোলা তথ্য যেখানে একটি দেশে একটি ব্যবসা চালানো সহজ।"

মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রে, বৈজ্ঞানিক তথ্য উন্মুক্ত এক্সেস প্যাচী হয়। ওবামা প্রশাসন সমস্ত যুক্তরাষ্ট্রীয় তহবিলের গবেষণা থেকে তথ্য অ্যাক্সেসের জন্য আহ্বান জানিয়েছে, মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রের খাদ্য ও ড্রাগ প্রশাসনের মতো সংস্থাগুলির উপর চাপ সৃষ্টি করে এবং রোগের নিয়ন্ত্রণ ও প্রতিরোধ কেন্দ্রগুলি তাদের তথ্যকে অবাধে উপলব্ধ করে। যুক্তরাষ্ট্রের জাতীয় স্বাস্থ্য ইনস্টিটিউটসকে 2008 সাল থেকে প্রকাশনার এক বছরের মধ্যে তাদের গবেষণার তথ্য জনসাধারণের জন্য উপলব্ধ করা প্রয়োজন এবং ২013 সালে হোয়াইট হাউস গবেষণার জন্য ফেডারেল তহবিল ব্যবহার করে সমস্ত সংস্থার প্রয়োজনীয়তা বাড়ানোর নীতি ঘোষণা করেছে।

যদিও সরকার সব ক্লিনিকাল তথ্য মুক্তির দিকে কাজ করছে, তবুও উন্মুক্ত প্রবেশের বৈজ্ঞানিক জার্নাল সংখ্যা বৃদ্ধি পেয়েছে। PLoS এবং SpringerOpen মত বিজ্ঞান প্রকাশক তাদের খোলা অ্যাক্সেস অবস্থান দ্বারা সংজ্ঞায়িত করা হয়। PLOS ওয়েবসাইটটি বৃহত্তর ডেটা অ্যাক্সেসের জন্য যুক্তিযুক্তভাবে যুক্তি পেশ করে:

তথ্য প্রাপ্যতা প্রতিলিপি, পুনরাবৃত্তি, নতুন বিশ্লেষণ, ব্যাখ্যা, বা মেটা বিশ্লেষণের মধ্যে অন্তর্ভুক্তকরণ, এবং গবেষণার পুনরুত্পাদনশীলতাকে সহজতর করে তোলে, বৈজ্ঞানিক গবেষণার বাইরে সবগুলি 'হরিণের জন্য বাম' প্রদান করে, যাগুলির মধ্যে বেশিরভাগই জনসাধারণের বা অলাভজনক উৎস থেকে অর্থায়ন করে ।

খোলা প্রবেশাধিকার দিয়ে, আশা করা যায় যে আরও বেশি লোকের কাছে দরকারী তথ্য পাওয়া যায় কে এটা দিয়ে কি জানেন শুধুমাত্র সহায়ক হতে পারে। উন্মুক্ত অ্যাক্সেসের আরেকটি চ্যাম্পিয়ন, গুগল সহ-প্রতিষ্ঠাতা সার্জি ব্রিন, যিনি পার্কিনসন্স ডিজিজের রোগ নির্ণয় করেছেন, 23andMe তে পার্কিনসনের ডিজিজ জেনেটিক্স ইনিশিয়েটিভে 4 মিলিয়ন ডলারেরও বেশি অর্থ দিয়েছেন। এই ডাটাবেস রোগ সহ হাজার হাজার মানুষের মুক্তভাবে জেনেটিক তথ্য সংগ্রহ করে, যারা ব্রিনের মতো সবাই আশা করে যে তথ্য তাদের জীবন রক্ষা করতে পারে।

"ক্লিনিকাল তথ্য ডিফল্টরূপে গবেষণার জন্য উপলব্ধ করা উচিত," বার্নার্স-লি বলেন। "এটি একটি মূল্যবান জিনিস, চিকিৎসা সম্প্রদায় এটির সঙ্গে মূল্যবান জিনিস করতে পারে।"